La lumière de l’après-midi filtre par la petite fenêtre, jetant une lueur faible sur mon écran d’ordinateur portable. Je m’assieds sur le bord d’une chaise rickety, le cœur battant, tandis que je tape les mots qui ont griffé à mon esprit: « Je ne vais pas enseigner aux jeunes filles comment d.i.e. »
La salle est encombrée de brochures médicales et de meubles usés qui sont devenus trop familiers. Pourtant, c’est l’odeur faible de l’antiseptique qui aiguise le moment, me rappelant la réalité que je rencontre chaque jour.
Chaque frappe se sent comme un acte de défi, un plaidoyer chuchoté dans le vide d’une conversation de groupe avec quelques adeptes. Ce n’est pas un manifeste, ni une grande déclaration publique. Juste une ligne tranquille tracée dans le sable, un refus né de l’épuisement plutôt que du triomphe.
Le silence dans l’appartement est fort, plus que tout bruit de la rue en bas. Pendant que je m’arrête, le poids de ma décision est lourd en l’air, un rappel du déséquilibre de pouvoir qui masque ma vie.
Un jour typique, mon monde est une série de défis, à commencer par la lutte pour faire une tasse de thé. La douleur dans mes membres est implacable, un compagnon constant à travers la mouture des rendez-vous médicaux. Signes vitaux vérifiés, pilules avalées, miroirs évités.
Je m’accroche à de petits moments de normalité – un appel avec ma mère, une courte marche, des pensées gribouillées dans un journal.
Les professionnels de la santé, avec leurs dossiers et leurs ordonnances, noient souvent ma voix. C’est un silence qui parle des volumes, leur autorité incontestée dans les limites stériles des cliniques et des salles d’attente.
Puis il ya le regard du monde en ligne. Certains yeux sont gentils, d’autres sont tranchants, scrutent ma silhouette sans voir la lutte complexe en dessous.
Ces derniers mois ont été un tourbillon. Une hospitalisation qui devait être routinière en spirale vers des tests urgents et des préoccupations chuchotées. Les rassemblements sociaux se sont effondrés en arrière-plan alors que j’étais consumé par l’effort de manger, de bouger.
Une vidéo virale a explosé, je plonge mon état dans l’œil public, apportant avec elle un torrent de questions et de conseils que je n’ai pas demandé.
Maintenant, au début de juin, je suis pris dans un remorqueur de guerre entre refuser d’être une mise en garde et l’isolement qui vient avec elle.
Un rendez-vous avec un nouveau spécialiste est à venir, inévitable mais redouté. Ce n’est pas le diagnostic qui resserre ma poitrine, mais l’inévitabilité d’être mesuré et noté une fois de plus.
Ce moment se sent comme le bord d’une lame, tranchante et mince, comme si la moindre brise pouvait tordre les écailles.
Le plaidoyer est là maintenant, mais ce qui vient ensuite reste lourd avec l’incertitude.
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